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组团会诊 一站解决 持续管理
——北京儿童医院罕见病诊疗启航新征程
2021-03-20 18:03:20 来源:宣传中心 国家儿童医学中心罕见病中心 浏览次数:

长期以来,罕见病患儿面临着病情重、确诊难、治疗难等就医问题。患儿和家长们心急如焚,在多家医院、不同科室来回奔波,却迟迟得不到确诊和有效治疗,病例资料堆起来甚至有半米高,整个家庭陷入焦虑不安。

作为国家儿童医学中心,北京儿童医院被许多疑难罕见病患儿家长当做就医最后一站。为打通疑难罕见病就医壁垒,提高医疗服务水平,3月17日,北京儿童医院罕见病多学科联合门诊开诊,标志着罕见病诊疗启航新征程!

罕见病多学科联合门诊定于每周三下午,将为到院罕见病患者优先协调全院医疗资源,提高患者就医便捷度和诊疗效率。一是云集疾病相关专业领域权威专家,为患儿提供“组团式”会诊服务并形成统一意见,患儿一次即可看多科专家;二是开辟“一站式”就医绿色通道,缩短就医路径,减少等候时间;三是纳入罕见病病例动态管理,诊疗服务“可持续”。

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开诊当日,会诊专家阵容强大,由院党委书记、国家儿童医学中心罕见病中心主任张国君,中心副主任、副院长李巍和重症医学科主任钱素云,风湿科主任李彩凤感染内科主任刘钢,肾病一科主任刘小荣,血液二科主任医师张蕊,肿瘤内科主任医师金玲影像中心主任医师于彤重症医学科副主任高恒妙等专家联合出诊,院长助理、门诊部主任赵成松主持。

会诊病例分别来自血液二科、重症医学科,均为疑难罕见病。病例一为8岁男孩,4个月来间断发热,肝脾大,血常规三系下降,骨髓异常,关节肿痛……是感染、骨肿瘤、噬血细胞综合征还是淋巴瘤,抑或是其他疑难罕见病?病例二为5岁女孩,发热伴头痛、头晕呕吐后迅速发展为肾功能衰竭,病因是什么?下一步如何进行治疗?

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现场查体、反复询问病史、阅片、汇总病历资料……会诊专家不放过任何一个蛛丝马迹,从各自专业领域进行深入剖析、充分探讨后,形成统一诊疗意见,并现场解答家长疑问,详细沟通后续治疗方案及诊疗安排。

张国君书记表示,罕见病多学科联合门诊开诊是一个新突破,我们一定要抱着为患者负责任的态度,让患者少跑腿,不断探索罕见病诊疗新模式,做好病例的持续动态管理以及临床研究工作。

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为充分发挥国家儿童医学中心优势及引领作用,承担提高儿科疑难罕见病诊疗水平责任,我院成立国家儿童医学中心罕见病中心,并于3月2日举办了中心成立仪式。中心将充分发挥我院各学科优势,以精准医学和转化医学理念为指导,以严重影响儿童健康的罕见病诊疗技术与发病机制为主攻方向,建立包括罕见病筛查、诊断、治疗、康复、研究、国际交流、社会关爱等在内的系统管理模式,努力建成国内儿科最高水平、国际知名的罕见病综合诊治中心,有效提升儿科罕见病诊疗水平。

罕见病多学科联合门诊美高梅网址|出诊信息

时间:每周三下午。

地点:门诊楼6层会诊中心。

会诊流程:会诊需提出申请并预约,经门诊部统一安排,组织相关专家进行。

会诊专家:科室主任或科室主任指定的具有副高级职称以上的专家。

宣传中心 国家儿童医学中心罕见病中心

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